Gelin Gerçekten Otizmin Farkında Olalım!

Gelin Gerçekten Otizmin Farkında Olalım!

KAFKAS HABER AJANSI / BEDİR ALTUNOK

Kars dolunay Derneği Engelliler Birim Başkanı Faruk Ocak yazdı:

FARUK OCAK: DOLUNAÝ, OLARAK ORTAK DAVETİMİZDİR!

2 Nisan 2021

Birbiri ile iç içe yaşayan, etkileşimde bulunan insan ve doğanın, beraber baş etmeye çalıştıkları

ortak sorunlarının başlıca nedeni; mevcut sistemin aşırı üretim ve kar hırsı ile dünyayı sınırsızca

talan etmesidir. Sistemin aşıladığı aşırı üretim hırsıyla tarımda kullanılan ilaçlar, GDO’lu

tohumlar, çevre kirliliği doğal afetler, bunların yanında yetersiz sağlık hizmetleri, beslenme

bozuklukları, doğumsal ve genetik bozukluklar, akraba evlilikleri, erken ve geç doğumlar, her

türlü şiddet, kazalar ve benzeri nedenler dünya nüfusunun içindeki engelli sayılarını her geçen

gün biraz daha artırmaktadır. Engelliliği, bedensel ve nörolojik bir çeşitlilik, bir zenginlik

olarak görmek; sistemin dayattığı algıların dışına çıkabilmek açısından önemlidir.

Nöroçeşitliliğe sahip gruplardan biri olan otizme nelerin sebep olduğu henüz net olarak

bilinememekle birlikte; son zamanlarda genetik etkenlerin üzerinde durulmakta, yanı sıra

yukarda sayılan durumların da etken olduğu tahmin edilmektedir. ABD Hastalıkları Kontrol ve

Önleme Merkezi’nce yayınlanan otizm yaygınlık istatistiklerine göre aynı yaş grubundaki her

54 çocuktan biri otizmlidir.

Ülkemiz için maalesef, böyle bir sayısal bilgi verebilecek çalışma olmadığı gibi, toplam

nüfusun içinde kaç kişinin otizmli olduğuna ilişkin de tam bir istatistiki veri yoktur. Oysa bir

konu hakkında sayısal verilerin varlığı, ona yönelik olarak atılacak adımları belirlemenin birinci

şartıdır.

Down Sendromu, Otizm ve Diğer Gelişim Bozukluklarının Yaygınlığının Tespiti ile İlgili

Bireylerin ve Ailelerinin Sorunlarının Çözümü İçin Alınması Gereken Tedbirlerin Belirlenmesi

Amacıyla Kurulan Meclis Araştırma Komisyonu Raporu’nda da bu konu üzerinde durularak;

Yapılmış net bir araştırma olmamasına rağmen Türkiye’de 1,5 milyon otizmli birey, bundan

etkilenen aileleri de içine kattığımızda 4,5 milyon kişinin etkilendiğini söylemek

mümkündür. 0-14 yaş grubu aralığında otizmli çocuk sayısı ise yaklaşık olarak 140 bindir.

Eğitim bekleyen öğrenci sayısı 350 bin civarında olup, bunlardan sadece 26 bini eğitim

alabilmektedir.” denilmektedir.

Peki nedir otizm?

ABD Psikiyatri Birliği’nin yayınladığı Ruhsal Bozuklukların Tanısal ve İstatistiksel El

Kitabının son versiyonu olan DSM V’de Otizm Spektrum Bozukluğu; farklı ortamlardaki

sosyal iletişim ve sosyal etkileşim yetersizlikleri ile sınırlı-yineleyen davranış, ilgi ve

etkinlikleri içeren; belirtileri erken gelişim döneminde ortaya çıkan ve bireyin sosyal, iş veya

diğer önemli yaşam alanlarında klinik açından belirgin bozulmaya yol açan bir bozukluk olarak

tanımlanmaktadır.Evet bu tanım otizmi tıbbi olarak ortaya koymaktadır. Bu el kitabındaki kriterlere bakarak bir

çocuğa erken yaşta otizm spektrumunun hangi derecesinde olduğu tanısı koyulabilmektedir.

Olabildiğince erken tanı koymak, erken yaşta müdahale edilebilmesi açısından çok önemlidir.

Bir toplum açısından bakarsak da otizmi olabildiğince erken tanımanın önemi büyüktür;

Otizmli çocuk için büyüktür, ailesi için büyüktür, öğretmenler için, akranlar için, devlet için

büyüktür. Tanıma ve tanıtma konusunda, yıllardır otizmin içinde olan kesimler çok büyük

gayret sarf etmektedirler. Bu gayretlerle otizmin bilinirliği giderek artmaktadır. Peki bilinirliğin

artması toplumun otizme yaklaşımında ne kadar fayda sağlamıştır?

Yukarda tıbbi olarak konulan tanı üzerinde durduk öncelikle. Çünkü bu aşama önemlidir.

Konuya engelliğe olan yaklaşımlar açısından baktığımızda ise kişiye konulmuş tıbbi tanıların

üzerine yoğunlaşan modelin “tıbbi model” olarak adlandırıldığını görüyoruz. Etkileri hala süren

bu modele göre kusur kişinin kendisindedir. Model doğası gereği bireyleri hasta ve hasta

olmayan ikiliği ile değerlendirir ve bireyi genel geçer “normal” tanımları içine sokmaya ve o

normal davranış kalıplarına göre dizayn etmeye çalışır. Bu model engellileri korunmaya ve

bakıma muhtaç aciz insanlar olarak kategorize etmekte; bireyin insan olduğuna değil, onun tıbbi

engeline odaklanan, bireye yönelik negatif algıyı besleyen; benzer zihin ve beden özelliklerine

sahip olan çoğunluğu “biz”; farklı zihin/beden özelliklerine sahip azınlığı “öteki’’ diye ayıran

bir zihniyeti beslemektedir.

Bu algı ile toplumsal eşitsizliğin sürdürülmesi; engellinin tüm insan haklarına erişimine; onurlu

ve özgürce yaşamasının önündeki asıl engele, “sosyal engelliliğe” neden olmaktadır. Engelli

sosyal dışlanma ve ayrımcılığa maruz kalmakta; bu da beraberinde sosyal izolasyon, dikkate

alınmama ve yalnızlığı getirmektedir.

Bu sosyal engelliliğin onlarca örneğini, otizmi olan bireylerin ve ailelerinin günlük

yaşamlarında görmekteyiz. Gün geçmiyor ki bir otizmli çocuğun okula alınmadığı,

apartmandan atılmak istendiği, oyun vb. alanlarına sokulmadığı haberi çıkmasın. İnsanca ve

özgürce yaşama hakkı en temel insan hakkıdır. Toplumun “biz” olmuş kesimince, engelli

grupları içinde ilk sıralarda otizmliler “öteki” olarak, insanca yaşama haklarından mahrum

bırakılmak istenmektedirler.

Baharın güzel aylarından Nisan ayının 2’si tüm dünyada otizm konusunda farkındalık yaratmak

ve otizm ile ilgili sorunlara çözüm aramak amacıyla Birleşmiş Milletler

tarafından “Dünya Otizm Farkındalık Günü” olarak ilan edilmiştir. 2 Nisan’dan başlayarak bir

ay boyunca bu çalışmalar sürdürülebilmektedir. Bunun pratikteki anlamı ise şudur; buyrun bu

ay ne söylerseniz söyleyin sonra da seneye Nisan’ı bekleyin.

Farkındalık kelimesi öyle çok kullanılıyor ki zaman zaman içi boşaltılmış hissi veriyor

insanlara. Farkındalık esas olarak, belirli bir durum veya olgu karşısında bilgili ve bilinçli

olmak demek. Bu duruma veya olguya ilgi göstermek, içselleştirip kabullenmek gibi aşamaları

içeriyor. Burada sözü edilen kabullenmek, hoşa gitmeyen şeyleri beğenmek ya da her şeye karşı

pasif bir tutum takınmak anlamına gelmiyor. Kabullenmenin anlamı, rahatsızlık verseler de,

hoşa gitmeyen olaylara, kişilere, durumlara ve duygulara yer açmak ve bunlarla uzlaşabilmek.

Farkındalık bir durum ve olgu hakkında sadece bilgi sahibi olmayı değil aynı zamanda aktif bir

tutum sergilemeyi de gerektiriyor.

Demek ki otizm farkındalığından, otizm alanında bilgilenmeyi, sorunlarını anlamayı, sorunların

çözümüne yönelik aktif çaba göstermeyi anlamamız gerekiyor. Yani otizm farkındalığı bir gün boyunca otizmli çocuklarla oyun oynayıp, başlarını okşayıp, kendinizi rahatlatmak ve ertesi

yıla kadar uğramamak değil.

“OTİZMİN FARKINDAYIM” dediğinizde;

 Otizmin engel grupları içinde yaygınlığı en hızlı artan grup olduğunu öğrenmiş

olursunuz.

 Dünyayı sizin gibi yorumlamayan, gördüklerinden farklı anlamlar çıkarabilen, sizin

etkilenmediğiniz seslerden etkilenebilen, karmaşık durumları, kinayeli sözleri

çözemeyen, bir kısmı kendini sözle ifade edemeyen; bütün bu sıkıntılarını size garip

gelen davranışlarla anlatmaya çalışan, üzülen, sevinen, bazen olmadık şekilde ağlayıp,

beklenmedik şekilde gülen; ama sizin kadar insan haklarına sahip bir bireyle karşı

karşıya olduğunuzu anlarsınız.

 Bir parkta, bir restoranda, herhangi bir ortak yaşam alanında, farklı bir çocuk

gördüğünüzde onun yaramaz veya terbiyesiz olmadığını, sadece sizin kalıplarınıza göre

davranamadığını kabullenmiş olursunuz.

 Onların da sizin çocuğunuz kadar ve onunla aynı sınıfta eğitime hakkı olduğunu,

“ötekiler” olarak ayrı yerlerde bulunmalarının sizin çocuğunuzun da insani

melekelerinin gerilemesine yol açacağını düşünebiliyor olursunuz.

 Öğretmenseniz eğer, farklı diye, onu anlamıyorum diye çocuğu sınıfın uzak bir köşesine

atmaz, onu sınıfla kaynaştırır, bütünleştirir onu hayata katmanın yollarını ararsınız. Siz

bir yaklaşırsanız, o size on yaklaşır bunu görmüş olursunuz.

 Yüz yüze eğitim başladı diye, bağışıklık sisteminin yetersizliği gibi zorunlu nedenlerden

dolayı okula gidemeyen öğrencilerinizi yüz üstü bırakmazsınız

 Ebeveynseniz eğer, çocuğunuzun sınıfına özel gereksinimleri olan bir çocuk geldiğinde,

bu durumu çocuğunuzun duyarlı bir insan olarak yetişmesi için büyük bir nimet olarak

değerlendiriyor olursunuz.

 Otizmli diye damgalamamayı, annesinin arkasından konuşmamayı, vah vah nasıl baş

ediyorsun bu çocukla dememeyi, ben olsam yapamazdım dememeyi, sen cennetliksin

demek yerine o insanlar için de bu dünyayı cennet yapmaya çalışmayı dener, bunun için

çabalarsınız.

 Nasıl ki siz yalnızca örneğin kısa boylu olmaktan ibaret değilseniz, karşınızdakinin de

tek özelliğinin otizm olmadığını düşünüyor hale gelirsiniz.

 Otizmin tanımında yer alan sosyal iletişim ve etkileşim eksikliğinin ancak toplumun

içinde yer alarak çözülebilecek, giderilebilecek bir sorun olduğunu anlamış olursunuz.

 Toplum kabul ettiğinde, fark ettiğinde o çocukların annelerinin/babalarının da yüzünün

güleceğini, çocukları için çabalayacak enerjiyi ve çocuklarının sahip oldukları

yetenekleri ortaya çıkarabilecek gücü kendilerinde bulabileceklerini anlayabilir

olursunuz.

 Farkında olursanız, o anneler çocuklarının sizlerin düzenini, huzurunu bozduklarını

düşünüp kendilerini eve kapamazlar.

 Siz hiç çocuğumdan önce ölmeyeyim, benden sonra ne olacak bu çocuğa diye

düşündünüz mü? Bunu fark ettiğinizde bu çocukların ebeveynleri olmadan da bu toplum

tarafından korunabilmesi için elinizden geleni yapmak için çabalıyor olursunuz.

 Toplum otizmlileri farklılıklarına rağmen değil, tüm farklılıklarıyla kabul ettiğinde

karşılıksız ve koşulsuz olarak birbirimizi anlayıp el uzattığımızda artık siz de farkındalık

için uğraşan bir aktivist haline gelebilirsiniz.  Erken yaşta eğitim alıp, yetişkin olduğunda iş hayatına katılabilmeleri de; devletin,

kamu kurumlarının, belediyelerin ve tüm yurttaşların topyekûn farkındalıkları ile

sağlanabilir hale gelir.

 Haberciyseniz, otizm farkındalığı anlatılırken, ekranlarda Down sendromlu çocukları

göstermezsiniz.

 Otizm sorulduğunda, ben biliyorum, onların kromozom sayıları fazla değil mi diye her

iki grubu birbirine karıştırmazsınız

 Hazırlanıp, hazırlanıp rafa kaldırılan eylem planları, komisyon raporları olmaz;

buralarda varılan sonuçlar kanunlaşmış olur

 Otistik misin kardeşim, otistik medya vb, damgalayıcı kelimelerden dilinizi

arındırırsınız

 Otizme ışık yakmanın, beyninize ve kalbinize ışık yakmaktan geçtiğini anlarsınız.

 Otizmi daha zor yaşayan bireyler için hastanelerde yatılı öfke kriz birimleri kurulması

için adım atabilirsiniz

 Düğün veya cenaze veya iki günlük nefes almak için ailelere yardımcı olacak güvenilir

yatılı merkezler kurulması için çaba harcayabilirsiniz

 Toplumda tanınan biriyseniz, otizmin kabullenilmesi için çaba gösterebilirsiniz

 Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi’ni bir kez olsun merak edip okursunuz

 Otizmli ve diğer özel gereksinimli çocuklara devlet tarafından verilen eğitim desteğinin

saatlerinin gelişmiş ülkeler düzeyine çıkarılması için verilen sözlerin tutulmadığını

görür, bunun için siz de çaba sarf edebilirsiniz

 Otizmli bir çocuğun doktor/diş hekimi, berber/kuaför korkusu olduğunu bilirsiniz.

Otizmin farkında olan bir kuaför bulmak ne kadar sevindirici olurdu değil mi?

 Kaybolmuş, konuşamayan bir çocuğun otizmli olduğunu anlayıp, yetkililere haber

vererek o çocuğun hayatını kurtarabilirsiniz

 Diş ameliyatlarını anestezi altında hastanede yaptırmak zorunda kalan ailelerin aylarca

sıra beklediğini, çaresizlikten özel hastanelere gitmenin ise maddi olarak yıkım

olduğunu bilirsiniz.

 Her türlü engele ve zorluğa rağmen ailelerin sabrını, dayanma gücünü gördüğünüzde

sizler de kendiniz için bir ders çıkarabilirsiniz.

 Otizmlilerin sadece dâhilerden ibaret olmadığını ama spektrumun her parçasından

otizmlilerin mucize çocuklar olduğunu görürsünüz. Beyinlerindeki farklı yapılanmaya

rağmen sizin davranış kalıplarınızı anlayıp, öğrenebilirler. Siz de onlara kendileri gibi

davranmalarını sağlayacak alanlar açabilirsiniz.

 Pandemide bir parça öğrenmiş olduğunuz sosyal izolasyonun size yaşattıklarını

unutmayıp, dışlanma ve yalnızlaştırma tavırlarının önüne geçmek için sizler de

çalışırsınız.

 Sağlamcılık (ableism) kıskacından kurtulmak için çaba gösterirsiniz.

Birlikte Bir Yaşam İnşa Etmek Gerektiğinin Farkında Mısınız

(BA-BA-S) GAZİ KARS (KHA) / KAFKAS HABER AJANSI / BEDİR ALTUNOK